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小儿风湿病护理七要素
  日期:2017-04-06

小儿风湿病是指在儿童幼年(<16岁)阶段发生的风湿性疾病。它泛指影响骨、软骨、关节及周围软组织、肌肉、滑囊、肌腱、筋膜等一组疾病,包括有200多种疾病。常见的有系统性红斑狼疮、幼年特发性关节炎、皮肌炎、过敏性紫癜、白塞病等。小儿风湿病是在内因外因联合作用下导致发病的:内因主要有遗传、雌激素、特应质、心理压力过大;外因主要是感染、紫外线照射、药物等因素。日常生活中,家长可以从以下7点照护风湿病患儿。

合理制动,动静结合

患儿大多有关节疼痛、活动受限。急性期如果关节明显肿胀或者血小板偏低,应卧床休息,并且放置功能位,比如腘窝下垫小枕或者下肢有水肿的患儿可以抬高床尾以减轻不适;缓解期,应鼓励参与日常生活,比如刷牙、洗脸、梳头等,不仅能锻炼功能并且树立信心,切忌饭来张口衣来伸手;恢复期适当运动,防止关节肌肉废用萎缩,能增强体质并且控制体重,如关节操、广播操、太极拳等。

规避诱因,防止复发

小儿风湿病复发最主要有以下原因:感染、日光照射、劳累、负面情绪、饮食不当、擅自停药。其中,感染是重中之重。防止感染主要做到“五勤三不”——

“五勤”分别是:勤漱口,口腔是消化道和呼吸道的共用门户,并且使用激素的患儿易病发口腔真菌的感染,故每餐后用温开水或淡盐水漱口,或者遵医嘱用碳酸氢钠、制霉菌素溶液漱口,切忌使用市面上有薄荷成分的漱口水漱口;勤更衣,每天换衣内衣裤,并且太阳下暴晒,防止泌尿道上行感染;勤戴口罩,戴口罩是最好的物理防护方法,外出或人多密集时请戴口罩,口罩每天清洗;勤洗手,能切断传播途径;勤洗浴,保持皮肤清洁。

“三不”分别是:不扎堆,即不到公共场合,防止交叉感染;不暴食,即饮食有节制,不吃不洁食物,防止消化道感染;不盆浴,即禁止盆浴,防止泌尿道感染。

一般来说,疾病复发与紫外线照射有关,所以一定要做好紫外线防护措施。避免日光直射,室内拉窗帘;月光、雪地的反射光、霓虹灯、日光灯等,也含有和紫外线相类似的光波,所以也要尽量避免;建议清晨或者傍晚外出;外出一定做好紫外线防护工作,如遮阳伞、遮阳帽、浅色长袖长裤;每次外出时间要短,少于15分钟。

规范用药,配合治疗

肾上腺糖皮质激素是控制风湿病的主要用药,家长不得随意减药停药。寒暑假复发率升高,就是因为没有规律用药。

免疫抑制剂如爱若华会导致免疫球蛋白降低、脱发等;MTX会导致肺纤维化,所以要定期复查肺CT;羟氯喹会导致视网膜病变,所以要定期眼科随访;反应停可能导致眼干、口干、便秘;SASP可能导致皮疹。所以出现以上症状时,要及时就医,并且应定期复查血常规、肝功能等指标;护胃药起到保护胃黏膜的作用,所以应在饭前半小时服用;抗过敏药多有嗜睡作用,应睡前服用;钙片多早上服用,防止在肾小管形成结晶;免疫调节剂应晨起空腹服用,利于吸收增强抵抗力;解热镇痛类药由于对胃肠道有刺激,应饭中服用。

饮食宜忌,切记心头

风湿病患儿有许多食物需要忌口。比如:忌海鲜,海鲜类容易加重病情;忌光感类食物,有些风湿病患儿存在光敏感现象,要注意避免芹菜、无花果、柠檬、香茜等食物;忌菌类,如蘑菇、香菇、木耳等菌类食物易导致病情反复,应忌口;忌雌激素类食物,狼疮的发病与雌激素有关,所以要禁止使用蜂皇浆、豆浆、胎盘;忌刺激性食物,如辣椒、醋、芥末、火锅;忌腌制食物,如火腿、咸菜、咸肉、酱瓜;忌温热性食物,中医认为,风湿病患儿体内多湿热,所以如韭菜、驴肉、榴莲、羊肉、荔枝这些温热上火食物也不能吃。还有一些患儿经检验已经明确的过敏食物也应忌食。

症状护理,提高质量

日常生活中,家长应根据患儿的不同临床症状进行护理,提高生活质量。

狼疮、白塞病患儿大多都会有存在口腔溃疡。家长应给予温开水漱口,饮食避免刺激的食物,温度也要适宜,不能进食过硬的食物,并且遵医嘱使用促进上皮生长的药物。

同时,患儿往往伴有皮疹,要做好紫外线防护工作。穿着棉质衣裤,使用中性润肤品;饮食应忌口,给予清水洗浴,如破溃时及时处理伤口,防止继发感染。

还有,为了预防雷诺现象的出现,室温应控制在24~28摄氏度;每天用温水泡手,冬天外出做好防护工作,佩戴手套、耳套,并且避免情绪激动。如果孩子出现关节肿痛,家长可以给予按摩、局部热敷、中药金黄散外敷,并且配合关节适当活动。

值得注意的是,使用免疫抑制剂的患儿会有脱发现象。应保持头皮清洁,防止毛孔堵塞;使用少量少刺激的洗发素,严禁染发烫发,并且给予头皮按摩,促进血液循环。

此外,干燥综合征、狼疮、白塞病、关节炎的患儿可能伴随不同的眼部症状。应注意休息和用眼卫生;规范滴眼;有畏光现象的,可以带眼镜,同时,热敷眼眶,以减轻不适感。

定期随访,配合检查

一般初次发病且确定治疗方案的患儿,建议2周内随访一次;若病情出现反复,应2~3周随访一次;激素减量或换药期间,应每月随访一次;病情稳定期间,应坚持做到2~3个月随访一次。

平衡心态,乐观面对

患儿及家长要始终抱着良好的心态面对疾病,积极快乐的心情能够提高机体对疾病和外界有害因素的抵抗,并能增强自身的免疫力,有利于病情恢复。 

本文作者为上海交通大学医学院附属仁济医院儿科励乐萍

摘自上海大众卫生报

 
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