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让“最后一程”不再承受生命之重
  日期:2017-04-05

“祝你生日快乐,祝你生日快乐……”一首温馨的生日歌从上海市静安区临汾路街道社区卫生服务中心2楼的安宁病房传出。这是医护人员为小欣怡办的生日会现场。5岁的小欣怡患有小脑髓母细胞瘤,一周前入住安宁病房。由于肿瘤压迫神经,小欣怡已经失明,常常焦躁不安。听到生日歌,小欣怡抱紧手里的玩具,重新露出了微笑……这样的场景,在上海以社区卫生服务中心为主的安宁病房几乎天天上演。

近日,临汾路街道社区卫生服务中心与上海静安区春晖社会师事务所合作,启动了“再生缘:临终者的仪式治疗”项目。该项目将由政府购买社会第三方服务,通过相关培训与服务模式创新,为病患提供更专业、精准与人性化的临终关怀服务,并使之可持续发展。

什么是临终关怀?它在上海乃至我国的状况如何?如何通过临终关怀让患者安然走过生命的“最后一程”?记者进行了深入采访。

临终关怀:社会文明的必然产物

联合国在1990年提出,享有临终关怀服务是人最基本的一项权利。所谓“临终关怀”,是指对于经医学专家判定生命成活期限在6个月内的病人,实施减轻疾病症状、延缓疾病发展的医疗护理,属于近代医学领域中一门新兴的边缘性交叉学科。

世界卫生组织认为,临终关怀是世界范围内的急迫需求,并建议各国政府将临终关怀作为国家健康政策。对此,有194个成员国作出承诺:把临终关怀服务列为国家卫生系统的重要工作。

1988年,时任天津医科大学党委书记的崔以泰教授,与美籍华人黄天中博士合作,共同创建了中国第一个临终关怀研究机构——天津医科大学临终关怀研究中心。1990年,中国第一个临终关怀病房在天津医学院第二附属医院建立,共设20个床位。

有人问:生命注定无法重来,在社会资本及专业资源相对有限的情况下,为什么要进行临终关怀服务?

作为我国临终关怀学科的创始人,崔以泰认为,临终关怀是医学技术与社会道德的平衡和结合,也是社会文明发展到一定阶段的必然产物。临终关怀挑战了两大“习惯认知”:一是西医理念,即以延续生命为最高目标而忽略生命质量;二是传统孝道,即放弃创伤性治疗就等同于放弃亲人生命。

在临终关怀之下,患者的精神层面受到重视,扭转了现代医学以笛卡尔‘身心二元论’为基础的生命认知,将临终者从无望的机械性救治中解放出来,赋予其支配生命的自由。”崔以泰说。

除了现代社会文明的体现,另一方面,临终关怀的出现也是个体生命尊严的需要。华东理工大学社会工作系副教授、上海静安区春晖社会师事务所理事王瑞鸿举了这样一个例子:“学校每年都会为研究生开一门‘社会工作价值伦理课’。其中有一道选择题:当巨大的灾难将临,诺亚方舟只能带走7人时,在以下10人里,如何做出选择?这10人分别是小学教师、怀孕妇女、足球运动员、外科医生、年老僧人、著名演员、12岁少女、优秀警察、著名作家和生病老人。”而学生的选择结果都惊人地一致。在不加任何提示的情况下,生病的老人成为大多数人“抛弃”的对象。

“仔细分析不难发现,放弃生病老人背后,更多是基于‘达尔文主义’,整个社会因此被假想成弱肉强食、适者生存的‘野蛮丛林’。如果说,优势群体体现了社会进步,那么,弱势群体则彰显了社会文明。社会工作的使命是让每位社会成员、尤其是遭遇各种困苦的弱势社群能够得到公正的服务。我们不能把老人排斥在社会活动之外,更不能让他们的死亡尊严受到侵害。”王瑞鸿表示,“关爱弱势群体、推行临终关怀,其实就是关爱日后的自己,就是关爱人类本身。这是全社会都无法、也不能够回避的责任。”

国人重视优生,但对于死亡避之唯恐不及,而临终关怀的本质是向传统的死亡观念挑战,从而改变人们的死亡观念。“向死而生,也是人类必须学会的生存方式。在服务过程中,我们渐渐发现,除了临终对象之外,其实还有更多的群体需要进行生命关怀及生命教育。大量突发性的灾难和危机会让我们不得不突然直面生命及死亡,但现实之中,我们往往活在‘表面’,很少去思考深处的生命问题。”王瑞鸿说。

逐步发展:我国的临终关怀之路

近年来,临终关怀事业逐渐受到我国政府的关注。1992年,当时的国家卫生部提出将临终关怀作为我国医疗卫生第三产业的重点之一,列入事业发展规划,促使其健康发展。2004年,国内医院评审标准中新增临终关怀的内容,从政策导向上予以重视。

2006年,国务院批准全国老龄委办公室和发改委、劳动保障部等十部门联合制定《关于加快发展养老服务业的意见》,明确提出发展养老服务业的6项重点工作,其中之一就是支持发展老年护理、临终关怀服务,并要求根据实际情况按规定给予政策扶持。同年,中国生命关怀协会成立,标志着我国的临终关怀事业迈入一个新时期。

2012年,上海在全国率先制定“社区卫生服务中心临终关怀科设置标准”,并下发至全市18家设立临终关怀科的社区卫生服务中心。当时,上海在全市17个区(县)的18家社区卫生服务中心设立临终关怀科,为肿瘤晚期等临终患者提供居家或住院舒缓疗护基本服务。

2014年,上海市政府将新增1 000张安宁舒缓疗护(临终关怀)床位项目列为实事项目之一。值此,临终关怀在上海已形成网络体系,并逐步推进。全市也初步建立起了社区居家、机构病房和家庭病房的联动机制,形成“社区肿瘤条块、临终关怀门诊和病房、家庭医生”四位一体的工作模式,综合医院与试点机构的“上下联动”也逐步开展。

时至今日,上海约有1 700张舒缓疗护病床,它们分布在城市的各个角落,送走一位又一位遭受病痛的患者。同时,临终关怀也是老龄化社会的需要。上海已成为一个深度老龄化的城市,与巨大的需求相比,上海养老服务的产业亟待加强。此外,调查显示,上海每年因肿瘤死亡3.6万人,有70%的癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等舒缓疗护及临终关怀。面对如此大的“刚需”,形成完善而成熟的临终关怀体制,大力发展临终关怀服务,更是势在必行。

作为全国范围内较早开展临终关怀的医疗机构,上海的临汾路街道社区卫生服务中心通过临终关怀服务,已让上千位患者安然走完了人生的最后旅程。中心积累了丰富的临床经验,也得到患者家属的普遍认可与社会的肯定。中心主任罗维介绍,近年来,他们也在不断探索临终关怀的创新服务。比如,“1+1”的陪伴服务模式就是中心的首创,即为每位临终患者提供一位高年资的安宁护士加一名床位护士的陪伴,并为每一位临终患者建立心理档案。

此外,哀伤是安宁病房的患者及家属比较常见的情绪困扰之一。对于患者家属来说,亲人即将离世,导致家属内心承担着极大的心理压力和悲伤情绪,如果这种悲伤得不到宣泄和介入,可能会对病人的照顾产生不良影响,从而影响到病人的情绪问题。对此,该中心每月举行家属座谈会,给患者家属提供一个情绪宣泄的场所。

据调查,有70%的癌症患者最后一段时光是居家度过的,而临终关怀照顾的盲区正是家庭病房。因此,临汾路街道社区卫生服务中心率先建立社区居家、机构病房和家庭病房的“三床联动”机制,并推出微信和在线咨询服务,把服务延伸到社区。

“从这个层面上来说,生命教育不仅是针对患者和家属的,我们希望更多是延伸至对整个社区的生命教育,通过收集患者的生命故事的形式,让更多社区居民了解患者的生命故事,从而让更多人了解生命的意义。”罗维表示。

探索前行:“仪式治疗”的创新服务

在开展临终关怀服务的过程中,临汾路街道社区卫生服务中心的医护团队也在思考:如何探索一种行之有效且可持续的方式,让这项服务更加贴近人心、深入人心?

对此,春晖社工师事务所副理事赵文蔷认为:临终关怀并不是消极的陪伴和对疼痛的舒缓,而是多维度地对患者和其家人进行人文关怀,重在对于生命意义的挖掘。

“调查发现,晚期恶性肿瘤患者对于心理护理需求较高,但大部分没有得到满足,抑郁、悲伤、烦恼的不良情绪普遍存在。由此可见,心理需求是临终关怀服务中显著的需求之一。” 赵文蔷说,“晚期癌症患者和家属都存在心理辅导方面的服务需求。作为负性事件的癌症,其带来的打击不只在癌症患者身上,家属作为重要的照顾主体,承担着比病人更多的情绪压力和心理困扰。因此,我们希望探索开展一个更好的项目,不仅可以安抚患者本身,同时也能让家属在安宁病房、在患者生命的最后一刻,双方能达成一种对生命的‘和解’。因此,我们提出了‘仪式治疗’,也就是通过对仪式的体验,让患者都能了解生命的意义,同时也培养家属自我觉察和哀伤应对的能力。”

赵文蔷介绍,他们和临汾路街道社区卫生服务中心联合开展的临终关怀项目,以“仪式治疗”为主题,目前设定了4个仪式,分别为:觉醒、重生、圆融和感恩。

“觉醒,即开展生命故事会,运用叙事的方法帮助临终者整理生命的历程,肯定其一生的价值,对于此生有一个正确的认知,而并非因为疾病或临终的状态让其否定一生的意义。”赵文蔷介绍,“重生,最重要的组成部分是生日会。大部分临终者在安宁病房里过的生日会,都会成为他们人生旅途中的最后一次生日。对于他们来说,生日会这一仪式是临终患者对过去几十年生命历程的告别,以及对即将到来的‘旅途’的迎接。通过生日会的方式,可以促进患者和其家属之间的感情联结,表达彼此之间的祝福和情感,使双方都能以更加开放的态度接纳现实,并以积极的态度迎接接下来的生活和挑战。”

而“圆融”,则是达成临终者心愿的服务,让他们不带着遗憾离开。赵文蔷告诉记者,曾有一名患有恶性淋巴瘤的3岁孩子,进入临汾社区卫生服务中心的安宁病房后,非常想去喂鸽子。于是,志愿者们在取得医生同意后,自发驾车陪同患儿来到人民广场,希望能满足孩子小小的心愿。可惜,病情发展到那时候,患儿太过虚弱,没有力气亲手去给鸽子喂食,只能依偎在母亲怀里看着鸽群飞翔。但是,在那一刻,他们看到在孩子的脸上终于露出了一丝微笑,那也是孩子进入安宁病房后唯一展现的一次笑容。

“最后是感恩,也就是为患者举行一场生命的答谢会。当一个人走到生命的最后时刻,需要对人生记忆有完整的回顾。”赵文蔷说。

对此,有多年安宁护理经验的临汾路街道社区卫生服务中心安宁病房护士张敏告诉记者:“临终患者非常需要家庭关系的梳理和回顾,寻找快乐和生命的意义。”有位66岁的范先生,在他女儿8岁时和妻子离婚,就此断了和妻女的往来。来到安宁病房后,在张敏的开导下,这个孤独暴躁的男人放下了他所有的“武装”,敞开心扉,勇敢说出了自己的心事:“在这个世界上,我最爱女儿。”当医务人员联系到范先生的妻女后,在病房里,一家三口终于团聚。此时,由于颈椎肿瘤压迫,范先生只能通过面部表情表示感激,他请求医务人员把他的大拇指竖起来,向医务人员比划出一个大大的“赞”。

不过,另一方面,张敏也认为:临终关怀目前在我国还是“独木难成林”。根据中国生命关怀协会的数据显示,我国对晚期癌症病人临终关怀服务覆盖率约为10%,而发达国家和地区均在80%以上。

“比如,社工团队是临终关怀服务中不可缺失的一部分,但在实际工作中,社工的招募遇到不少问题,如编制怎么解决、经费难以落实等。”张敏说,“这些都导致了临终关怀‘叫好不叫座’的局面。”

“此次与春晖社会师事务所合作,探索临终关怀服务的模式创新,也是为了向全社会呼吁关注临终关怀,让更多人都能了解生命、尊重生命、珍惜生命。”罗维表示,“我们将对安宁病房医护人员与志愿者进行培训、督导与管理,提升医护人员的服务理念、志愿者的服务水平,最终建立跨专业的临终关怀团队,让临终者和家属获得更加专业、系统的服务,让病人的‘最后一程’不再承受生命之重。”

本文作者上海大众卫生报记者冷嘉

摘自上海大众卫生报

 
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